tag:blogger.com,1999:blog-3753872453100362628.post6181773085140965451..comments2023-06-12T02:02:44.441-07:00Comments on artrogriposismulcongenita: EXPERIENCIAS...Y SENTIMIENTOS ENCONTRADOSMariaFernanda Larrea P.http://www.blogger.com/profile/12125180587427092121noreply@blogger.comBlogger3125tag:blogger.com,1999:blog-3753872453100362628.post-85813427335919349252012-07-19T09:51:26.000-07:002012-07-19T09:51:26.000-07:00Hola María Fernanda, que gusto encontrar a alguien...Hola María Fernanda, que gusto encontrar a alguien que hable español, hace casi 2 meses nacieron mis mellizos uno de ellos tiene sindrome de Escobar que es un tipo de artrogriposis, adicional a AMC tiene pliegues en ciertas partes que limitan el movimiento, lamentablemente ni conozco a nadie en mexico con esta rara condición, seguiré tus consejos y gracias por compartir!!Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3753872453100362628.post-38145993661908436512010-01-30T11:57:19.268-08:002010-01-30T11:57:19.268-08:00Hola Marga:
Gracias por escribirme, y sobre todo ...Hola Marga:<br /><br />Gracias por escribirme, y sobre todo porque te ha interesado el contenido de mi blog que busca ayudarnos unos a otros.<br /><br />Sabes ? Nosotros lo pensamos.. Será que nuestra hija es feliz?. sobre todo por las terapias físicas que son un poco dolorosas, y sabes ...<br />se lo preguntamos.<br />Ella tiene casi los 5 años pero tiene la madurez de una niña de 8 años. Y lo que nos contestó nos dejó sin palabras, lloramos, la abrazamos y nos sentimos orgullosos de tenerla como hija, y nunca nos rendiremos por ella todo.<br /><br />Nos dijo que era una niña muy feliz por tener los mejores padres del mundo que se precupaban por ella y nos dio gracias por las terapias que aunque le dolían ellas le hacían caminar, correr, saltar y algún día llegaría muy alto, tan alto... que podría hasta volar, no me rendiré papi, mami.<br /><br />Se que es dificil y sobre todo para tí y para ella, queda camino por recorrer pero el amor, la familia, los amigos y sobre todo Dios hacen que te sientas FELIZ.<br /><br />Un abrazo, Dios te bendiga. <br />María FernandaMariaFernanda Larrea P.https://www.blogger.com/profile/12125180587427092121noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3753872453100362628.post-80304377430630195592010-01-25T10:09:49.456-08:002010-01-25T10:09:49.456-08:00Hola Maria Fernanda,
Llevo dos horas leyéndote. R...Hola Maria Fernanda,<br /><br />Llevo dos horas leyéndote. Rebuscando información sobre la AMC, he dado con tu blog y es como si leyera la historia de mi madre.<br />Yo nací con AMC y con cirugías y fisoterapias innumerables llegué a quedar recta y a controlar mi tronco, pero por motivos varios, el principal es que yo no era feliz, mis padres tiraron férular y abandonaron toda terapia, me escolarizaron y hoy con 33 años me desplazo en silla de ruedas y vuelvo a estar algo torcida, pero soy feliz y lucho por mi vida independiente.<br />Gracias por tu blog.Margahttps://www.blogger.com/profile/07845731786531624572noreply@blogger.com