El día que nació nuestra pequeña fue el día mas feliz de mi vida, pero fue el día en que inicie este camino de preguntas inconclusas, de posibles diagnósticos, de posibles tratamientos....que pasó? al principio todos los padres nos hacemos esta pregunta, porqué a mí? y la respuesta creo tenerla; porque somos especiales, tenemos la fortaleza, la enteresa, el positivismo, la fe y sobre todo el amor para ayudar a este nuevo bebe que inicia una vida entre nosotros.
Al principio experimentamos varias etapas: el miedo, incertidumbre algo demoledor y sientes que tu vida fue golpeada, hay discusiones... ¿de quien fue la culpa? y empieza la negación un sentimiento que en ocasiones te da libertad hasta que entiendes y comprendes que debes hacer algo y cambiar tu forma de pensar, es el momento de actuar.
Que hicimos? Avanzar, no quedarnos quietos ni un instante pues no debiamos perder tiempo, luchar como familia; saber escuchar ; cuestionar; estudiar la poca información que se encuentra; investigar casos clínicos, posibles causas, posibles tratamientos y observamos que todos los casos son diferentes, visitamos médicos, médicos especialistas, en ocasiones no encontramos respuesta y otras había una esperanza.
Lo único claro fue la fisioterapia que gracias a su abuelo pediatra se le inicio a los tres días de vida y eso a ha sido crucial en su recuperación.
Mi consejo: Tomemos todo recurso en nuestras manos y desde nuestro ser brota una fuerza arrolladora que nos motiva a tomar esa criatura y luchar juntos por mejorar su calidad de vida; confiemos en nosotros mismos y en nuestro criterio en ocasiones nosotros somos los especialistas, logicamente siempre con la ayuda de un equipo médico interdisciplinario guiando nuestros pasos.