domingo, 8 de junio de 2008

EXPERIENCIAS...Y SENTIMIENTOS ENCONTRADOS

El día que nació nuestra pequeña fue el día mas feliz de mi vida, pero fue el día en que inicie este camino de preguntas inconclusas, de posibles diagnósticos, de posibles tratamientos....que pasó? al principio todos los padres nos hacemos esta pregunta, porqué a mí? y la respuesta creo tenerla; porque somos especiales, tenemos la fortaleza, la enteresa, el positivismo, la fe y sobre todo el amor para ayudar a este nuevo bebe que inicia una vida entre nosotros.
Al principio experimentamos varias etapas: el miedo, incertidumbre algo demoledor y sientes que tu vida fue golpeada, hay discusiones... ¿de quien fue la culpa? y empieza la negación un sentimiento que en ocasiones te da libertad hasta que entiendes y comprendes que debes hacer algo y cambiar tu forma de pensar, es el momento de actuar.
Que hicimos? Avanzar, no quedarnos quietos ni un instante pues no debiamos perder tiempo, luchar como familia; saber escuchar ; cuestionar; estudiar la poca información que se encuentra; investigar casos clínicos, posibles causas, posibles tratamientos y observamos que todos los casos son diferentes, visitamos médicos, médicos especialistas, en ocasiones no encontramos respuesta y otras había una esperanza.
Lo único claro fue la fisioterapia que gracias a su abuelo pediatra se le inicio a los tres días de vida y eso a ha sido crucial en su recuperación.
Mi consejo: Tomemos todo recurso en nuestras manos y desde nuestro ser brota una fuerza arrolladora que nos motiva a tomar esa criatura y luchar juntos por mejorar su calidad de vida; confiemos en nosotros mismos y en nuestro criterio en ocasiones nosotros somos los especialistas, logicamente siempre con la ayuda de un equipo médico interdisciplinario guiando nuestros pasos.

3 comentarios:

Marga dijo...

Hola Maria Fernanda,

Llevo dos horas leyéndote. Rebuscando información sobre la AMC, he dado con tu blog y es como si leyera la historia de mi madre.
Yo nací con AMC y con cirugías y fisoterapias innumerables llegué a quedar recta y a controlar mi tronco, pero por motivos varios, el principal es que yo no era feliz, mis padres tiraron férular y abandonaron toda terapia, me escolarizaron y hoy con 33 años me desplazo en silla de ruedas y vuelvo a estar algo torcida, pero soy feliz y lucho por mi vida independiente.
Gracias por tu blog.

MariaFernanda Larrea P. dijo...

Hola Marga:

Gracias por escribirme, y sobre todo porque te ha interesado el contenido de mi blog que busca ayudarnos unos a otros.

Sabes ? Nosotros lo pensamos.. Será que nuestra hija es feliz?. sobre todo por las terapias físicas que son un poco dolorosas, y sabes ...
se lo preguntamos.
Ella tiene casi los 5 años pero tiene la madurez de una niña de 8 años. Y lo que nos contestó nos dejó sin palabras, lloramos, la abrazamos y nos sentimos orgullosos de tenerla como hija, y nunca nos rendiremos por ella todo.

Nos dijo que era una niña muy feliz por tener los mejores padres del mundo que se precupaban por ella y nos dio gracias por las terapias que aunque le dolían ellas le hacían caminar, correr, saltar y algún día llegaría muy alto, tan alto... que podría hasta volar, no me rendiré papi, mami.

Se que es dificil y sobre todo para tí y para ella, queda camino por recorrer pero el amor, la familia, los amigos y sobre todo Dios hacen que te sientas FELIZ.

Un abrazo, Dios te bendiga.
María Fernanda

Anónimo dijo...

Hola María Fernanda, que gusto encontrar a alguien que hable español, hace casi 2 meses nacieron mis mellizos uno de ellos tiene sindrome de Escobar que es un tipo de artrogriposis, adicional a AMC tiene pliegues en ciertas partes que limitan el movimiento, lamentablemente ni conozco a nadie en mexico con esta rara condición, seguiré tus consejos y gracias por compartir!!